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El laberinto del autismo: “Padres que claman por mayor empatía”

Por Edgar Zenere

El laberinto del autismo: “Padres que claman por mayor empatía”

Por Edgar Zenere

Adentrarse en el mundo del autismo es como recorrer un gran laberinto. Un sendero empinado de desafíos, sí, pero también de amor incondicional y una lucha constante por la comprensión en una sociedad que a menudo prioriza el individualismo. Para quienes transitan este camino, la condición de sus hijos y las trabas del sistema se suman a la escasa respuesta de los gobiernos y entidades.

En esta nota, damos voz a Maxi Giménez, Jorge Pipitone y Laura Morán, padres "autoconvocados" que, a través de su grupo de WhatsApp, no solo comparten experiencias, sino que se dan ánimos en un mundo que pocos comprenden. Ellos nos cuentan cómo es transitar este complejo 'laberinto', cuáles son sus dificultades, sus reclamos y sus esperanzas para un futuro donde sus hijos puedan valerse por sí mismos.

 

P: Jorge, ¿hace cuánto está funcionando el grupo de WhatsApp?

Jorge Pipitone: "Yo entré al grupo hace unos años, en 2021, saliendo de la pandemia. Ya venía funcionando. El grupo fue creciendo, fue ampliándose. Hoy por hoy hay familias desde La Talita hasta Bajada Nueva y Los Overos, al sur de la provincia. Así que abarca toda la provincia. Hay gente referente que puede dar más información en cada localidad si surge algún problema y está dentro del grupo."

P: Me imagino que en esas localidades tan lejanas y pueblos chicos la necesidad es muchísimo más, porque esto es un grupo de una contención muy importante.

Jorge Pipitone: "Sí, las necesidades son más marcadas que acá en la ciudad. Hay falta de terapistas, de profesionales, de espacios de contención, tanto en el ámbito de la salud como en el ámbito escolar. Es un problema grande."

P: Maxi, ¿cuáles son las mayores necesidades que están afrontando ahora como grupo de padres o como padres de chicos autistas?

Maxi Giménez: "El problema más grande, generalmente en la condición del autismo, es la falta de profesionales. Sobre todo, lo que más se necesita son neurólogos. Aquí en San Luis únicamente está la doctora Garro. Creo que viene otra doctora de Mendoza, la doctora González, de vez en cuando. Muchas veces los costos también son un gran problema, porque son muy elevados para poder cubrir la neurología.

Otra cosa muy importante, que es transversal a la mayoría de las familias, es el tema de la educación. Generalmente, los chicos necesitan una maestra de apoyo integradora, y lamentablemente, la demanda se ha hecho tan grande que no hay la cantidad de maestras integradoras necesarias para cubrirla.

Entre eso y las mutuales, es una pelea constante desde el primer día que iniciamos con los chicos en su diagnóstico. Es una lucha eterna para que cubran las prestaciones correspondientes. Esto es lo más transversal a la mayoría de las familias."

P: Un poco, bueno, se ha acentuado en esta época mucho más, ¿no?, el tema de lo que hablabas recién, el tema de la familia o de la gente, las integradoras que le están pagando muy poco y a veces cuando le pagan cada dos, tres, cuatro meses, y bueno, cada vez se acentúa más.

Maxi Giménez: "Exacto. Eso es un gran problema."

P: Acá la provincia ha creado una Secretaría de Discapacidad. ¿Cómo ven ustedes que está funcionando, está ayudando en algo?

Jorge Pipitone: "La Secretaría de Discapacidad tiene un problema: nos informan que tiene bajos presupuestos. Entonces, se recibe ayuda, pero es mínima. La gente que está tiene buena intención, pero al tener bajos presupuestos no alcanzan a cubrir las demandas. Muchas cosas se pueden solucionar por colaboraciones o donaciones de privados, empresas y demás."

P: Justamente, hablando de fundaciones o de privados, hay una fundación a la que ustedes también pertenecen que está trabajando con el tema de discapacidad.

Jorge Pipitone: "Sí, es la Fundación Papo Balagué. Desde la fundación estamos recibiendo mucha ayuda. Se está trabajando mucho en el interior, llegando con mucha ayuda. Siempre falta, porque también tienes problemas a solucionar tanto en la ciudad como en otras localidades, pero vamos avanzando de acuerdo a lo que podemos."

 P: ¿Y la fundación en qué está cubriendo o ayudando? ¿En conseguir algún tema de terapia, de tener algún otro acceso a los chicos, por ejemplo, a distintos talleres?

Maxi Giménez: "Sí, la fundación tiene talleres acá en San Luis Capital." Está acercando sillas de ruedas al interior. Se están haciendo convenios con algunos municipios en los que la fundación aporta profesionales. Dentro de la pequeña estructura que es la fundación, entendemos que estamos ayudando en lo posible a todo el mundo.

Hace poquito, en San Francisco, la fundación hizo un nexo entre el departamento Ayacucho y las autoridades provinciales. Convocamos al Secretario de Estado de Discapacidad, Luis Giraudo, al director de DOSEP, Arturo Vergara, para que participaran en la reunión. La fundación sirvió de nexo para que la gente de la población pudiera expresar sus inconvenientes y dificultades en diferentes ámbitos. Fueron escuchados y esperamos que se les dé una gestión por parte de estos funcionarios. Nuestra idea no es hacer política, sino brindar una ayuda, un nexo entre las familias que tienen inconvenientes en todo lo que es el departamento Ayacucho."

P: Y también estaban comentando que la fundación ahora tiene la posibilidad, sobre todo para la gente del interior que tiene que venir a hacer algún trámite o tema de salud a San Luis, de poder darle un albergue, un lugar para que puedan estar, ¿no?

Jorge Pipitone: "Sí, la fundación firmó un convenio con el gremio de ATE. El gremio nos cede en Comodato un departamento para cuatro personas para que se puedan alojar acá en la capital. Esto es para quienes vienen a hacer estudios y no tienen transporte para volver en el día, o si los estudios demoran dos días. Eso es muy importante."

P: Recién nombrabas lo que corresponde al gobierno, a la Secretaría, a DOSEP. Sé que han tenido varias reuniones encaradas a DOSEP. ¿Han podido lograr algún avance?

Maxi Giménez: "Sí, con DOSEP en realidad venimos desde gestiones anteriores, siempre marcando las necesidades. Creo que el principal beneficio ahora con el actual director de DOSEP es la buena disposición para recibirnos y escucharnos, y tratar de darnos una solución dentro de lo que ellos dicen que hacen. Algunas cosas sí se han solucionado o manejado, pero otras siempre nos van a quedar pendientes, porque a veces al solucionar una cuestión se complican otras.

Ellos se comprometen supuestamente a sacar expedientes rápidos y a mantener un tiempo de 45 días, pero la realidad es que no se estaría cumpliendo. Ellos marcan que tienen algunas trabas administrativas o que se presentan mal las cosas, pero nosotros no vemos que eso sea para todos los casos, y en la mayoría, se tarda más de 45 días. Esto es, en los pagos a prestadores de cualquier prestación en discapacidad, se demora bastante. Eso es un inconveniente porque después los prestadores que nos brindan servicios a nuestros niños no quieren trabajar más con DOSEP. Ese es el problema más grande que tenemos. Y como en su momento era el valor de los pagos, siempre estuvieron muy por debajo del nomenclador nacional. Ese también es otro problema, que ya está pasando a ser un problema medio nacional, porque los valores de nación no se están actualizando. Discapacidad, desde diciembre del año pasado, fue lo último que se recibió y ha quedado muy lejos de lo que es la economía. Mira, es inaudito que DOSEP siempre ha estado muy atrás de esos valores y ahora los está alcanzando porque lo otro no se está actualizando. Pero eso no quiere decir que DOSEP esté bien con los valores, sino que los valores nacionales están estancados. Esto puede ser un problema, una emergencia a nivel nacional, en los valores de prestaciones. Creo que cada vez menos prestadores van a querer trabajar con las obras sociales porque no les reditúa a ellos.

P: Incluso en Buenos Aires ha habido un par de manifestaciones por el tema de discapacidad, donde se pide justamente eso, porque en general, tanto de los prestadores y clínicas, todo lo que está en el mundo de la discapacidad apoyando, no pueden cubrir los costos.

Jorge Pipitone: "Sí, las prestaciones de diciembre a la fecha, a nivel nacional, el nomenclador ha tenido un 1% de aumento, y el aumento del costo de vida no es ese. Esto incluye prestadores, niños, centros de día y transporte; es grande el abanico de cosas que tocan la discapacidad y que no se están teniendo en cuenta."

P: Y en cuanto a medicamentos, ¿están cumpliendo con el apoyo?

Maxi Giménez: "Yo te puedo hablar particularmente de DOSEP, porque es la obra social que tengo yo. No sé las otras obras sociales, pero por el lado de DOSEP, algunos medicamentos se cubren, por lo menos en mi caso particular. Lo que sí, por ahí, se vuelve medio engorroso, y se lo planteamos en su momento al director, es estar renovando cada 6 meses el pedido de autorización de la medicación para la cobertura. Muchas veces esa autorización uno la tiene que hacer con el neurólogo. Desconozco si lo han cambiado, si ahora lo puede hacer un pediátrico, pero generalmente el pedido lo hace el neurólogo, y el costo de un neurólogo está entre 50.000 y 100.000 pesos, depende del profesional. Entonces, si tienes que estar pagando eso para una autorización de medicación cada 6 meses, es mucha plata, que te conviene hasta comprar la medicación de forma particular y no estar yendo al neurólogo cada 6 meses.

P: Y aparte  que neurólogos hay uno solo, como decían recién acá en la provincia, o dos, o si no, bueno, tampoco es que puedas ir a otra provincia y no sé si te sirve la receta.

Maxi Gimenez: Es lo mismo, porque lo tienen que completar por sistema. Expresamos todo eso, pero no ha habido un cambio, eso se mantiene como ellos lo están dictaminando.

P: Otro de los temas que tienen que ver un poco con esto de la integración, ¿cómo ven un poco la integración de los chicos en las escuelas?

Maxi Giménez: "Mira, mi caso particular, mi hijo va a un centro educativo terapéutico, así que es distinto a lo que es la escolaridad común. Por ahí capaz, Jorge te puede contar un poquito más de lo que es la integración escolar."

Jorge Pipitone: La integración escolar en las escuelas es compleja. Lo primero que te dicen los maestros es la reducción horaria. Lo segundo que te dicen es "no estoy capacitado, no estudié educación especial". Tampoco desde la provincia se le exige al docente la capacitación para poder estar en condiciones de contener a un chico con determinadas características. Si bien debería haber maestras integradoras para todos los niños, la realidad es que la provincia no las tiene. No hay suficientes egresos desde la universidad nacional. 

Maxi Gimenez: Y tampoco es una política de Estado que incluya maestras integradoras en todas las aulas. Esa sería una solución a todo el problema. Sí, por el momento, porque creo que, en La Pampa, y no sé qué otra provincia, las paga el Estado."

Jorge Pipitone: "Así es, en La Pampa, y creo que en Río Negro, son docentes pagas por el Estado, como auxiliares de aulas. Pero también está la realidad de que el Ministerio de Educación tiene que crear los cargos de los equipos de orientación en todas las escuelas y son muy pocos los que los tienen, o de casualidad puede haber un psicólogo. No hay gabinete. No es el viejo gabinete. En la escuela pública no hay."

P: Laura, como maestra y como madre, ¿Qué podes opinar del tema? ¿De la inclusión escolar?

Laura Morán: "Sí. Bueno, como dicen Jorge y Maxi, la realidad es que no se cumplen, menos en una escuela pública, olvidate. Si el papá no tiene obra social, no tiene cómo, los niños no tienen acompañante. Y lo que más tenemos en las escuelas públicas es que nos juega en contra el hecho de que muchos niños no tienen diagnóstico por temas económicos. Pasan de salita de 5 y llegan a tercer o cuarto grado sin diagnóstico. Porque el padre no puede, no puede llevar, no saca el turno. El único lugar para sacar turno es el Centro de Desarrollo Infantil: Solicitas turno en marzo, te dan para octubre, y si en octubre te pasa algo y lo perdés, recién tenés turno para el otro año. Está todo complicado, no hay nada que les facilite a veces a los padres. Entonces, algunas veces dicen 'es dejadez', y no es así, no tienen los medios. Tampoco hay neurólogo infantil público, tenés que pagar una consulta de 80.000, 90.000 pesos. Mucha gente no lo puede pagar. Entonces, llegamos a que no tienen diagnóstico. Y si no tienen diagnóstico, por más que tengan obra social, no les van a dar un acompañante. Entonces, se complica. Y también sabemos la realidad que vivimos los padres con niños con maestra acompañante: el tema de los pagos, sea la obra social que sea. Yo quiero saber, siempre le pregunto al mundo: ¿Quién puede vivir sin cobrar el sueldo a fin de mes? Nadie. Ellos tienen que esperar 60, 75, 90 días para que les paguen. Entonces, también hay una realidad que no solamente, como dice Jorge, que hay pocos, que es real, sino que casi nadie quiere trabajar. Ni con DOSEP, ni hablar. Y es todo un tema. Y encima, ¿con lo que les pagan? ¿A 90 días? Ganan menos que lo que cobra un plan de inclusión.

 Maxi Giménez: Igualmente, como les comentaba, ya se está volviendo un tema nacional, porque que DOSEP esté alcanzando el valor de nación es raro porque no se han actualizado los valores de nación. Entonces eso va a terminar en un problema complicado a nivel de discapacidad en Argentina.

Laura Morán: Lo que están haciendo ahora, perdón, que lo empezaron a implementar este año hace muy poco. Tenemos dos maestras integradoras, acompañantes en la Escuela, que les llaman Maestras Acompañantes Naturales y las manda el CETAP. Por ejemplo, a nosotros nos mandaron a dos para acompañar a dos niños que no tienen obra social. Y es gente, como yo les comentaba, que la mayoría... no sé cómo serán las chicas porque no puedo hablar, no sé. Pero bueno, hacen un curso y las ponen a trabajar como acompañantes.

P: Y aparte lo del CETAP es como que, cuando vas a las escuelas, hacen un diagnóstico nada más. 

Laura Morán: Pero el CETAP, por ejemplo, yo hablo todo de escuelas públicas. De escuelas privadas no sé cómo es. En la escuela pública, el CETAP hace lo siguiente: puedes llenar una ficha en el mes de marzo, y con mucha suerte, en agosto o julio te pueden llegar a tocar. De los cinco niños que puedo llegar a tener con adaptación, me dicen: "Solo puedo ver dos''. Entonces, ven dos míos, dos de mi compañera, dos de mi otra compañera. Por eso, hay que ver diez niños de toda la escuela con 500 niños. Hay un diagnóstico, ¿no? Pero digo, es todo muy así. Ahora, por ejemplo, el CETAP esta semana no visitó a las escuelas. Los padres tuvieron que llevar a los niños a Terrazas del Portezuelo. Y no todos los padres tienen la posibilidad de llevarlos. Tengo una mamá que esta semana tuvo que llevar a un niño caminando a Terrazas del Portezuelo.  Ayer le tocó el turno. Lo sacamos en marzo,  y ayer les tocó; todo es así.

 

Laura Morán, Maxi Giménez y Jorge Pipitone.

 

 

P: ¿Cómo ven, estamos en una sociedad menos empática? ¿Cómo ven la sociedad con las discapacidades, hay discapacidades más visibles, pero cómo ven la sociedad con respecto al autismo?

Jorge Pipitone: Que no tienen empatía, te lo resumo en eso. "Porque si no ven un chico aleteando, para ellos esa persona no tiene autismo. Si ven un chico con una crisis, es un niño malcriado que el padre no sabe controlar. 

Maxi Giménez: Yo creo que lo que marca más la diferencia es que la población no tiene empatía con nuestros chicos. Es para las fiestas, los juegos artificiales: no hay caso, no dejan de tirar, no entienden que los chicos realmente sufren, que no es un miedo ni un berrinche, sino que los chicos la pasan muy mal, llegan a tener colapsos, se desmayan, se autolesionan, y es una cosa terrible. Y la gente sigue comprando estos juegos artificiales sonoros que, a nivel sensorial, los chicos la pasan muy mal. Y nuestras familias también, eso es lo más difícil que la gente no entiende. Después, en nuestros aspectos, sí se ha visualizado un poco más lo que es el autismo. Creo que se ha visualizado también porque se ha incluido un poco más en la sociedad, en las escuelas. Creo que la nueva generación posiblemente va a entender lo que son los chicos. No sé si van a tener empatía o no, pero por lo menos van a conocer lo que es, porque lo viven de un compañero, o tienen un familiar. No sé si van a tener más empatía o van a ayudarnos más, pero por lo menos se conoce un poco más lo que es, creo."

P: Está bueno el tema que estás señalando, pero ¿Cómo sería para que la gente también conociera un día de un chico como ustedes, con toda la cantidad de terapia, una semana, la cantidad de horas que necesitas?

Jorge Pipitone: "A mí me gustaría invitar a mucha gente que no tiene los problemas que uno tiene, a que viva un día, que cambiemos un día de vida. Que vengan o que estén al lado nuestro haciendo todo lo que hay que hacer acompañando a un niño de estos.

Maxi Giménez: Sí, la verdad es que es una situación complicada. Te desvivís por tu familia, por los chicos. Cada caso de autismo es distinto, y cada chico necesita más o menos apoyo, o muchísimo apoyo. Pero en la mayoría de los casos tenés que estar constantemente, como cualquier padre o madre, mucho con los chicos. Pero hay casos que ameritan estar constantemente con los chicos todo el tiempo, guiándolos todo el tiempo. Y algunas veces es desgastante porque terminas renegando con todo el mundo. No solamente en la atención que tenés que darle al niño, sino que terminas renegando con la escuela, con la obra social, con las prestaciones, con un montón de cosas que se vuelven un poco estresantes."

P: ¿Cuál sería un poco el mensaje o las necesidades más importantes que tengas para poder transmitir?

José Pipitone: "¿Cuál sería el mensaje? Que la sociedad aprenda a tener empatía con el otro. Que dejemos de ser unipersonales y que vivamos más mirando para los costados. 

Maxi Giménez: "Sí, empatía y ayuda al prójimo". Si de repente puedes ayudar a alguien de alguna forma, brindarle la posibilidad, por más que te consuma un poquito de tiempo, si ves que alguien está teniendo un problema en algún aspecto (quizás no sabes si es un niño con la condición o no), acercate, hablale, preguntale  si necesita algo, si está bien. Me refiero a cuando ven a nuestros chicos con una mamá que está teniendo un episodio, que por ahí, en vez de juzgar si se está tirando al piso, si está teniendo un problema o una crisis, que la gente no conoce lo que es una crisis, y eso es diferente en cada uno de los chicos. A veces parece un berrinche, otras veces se pegan, se autolesionan, otras veces salen corriendo porque tienen problemas sensoriales. Si ves una reacción así, acercate y decile: "Mamá, ¿necesitas algo? ¿Te puedo ayudar en algo? Decime cualquier cosa, estoy acá.  Y no juzgar, ni mirar raro, ni nada, sino acercarse y decir: ¿Necesitas ayuda? ¿Te puedo ayudar en algo? ¿Estás bien?''. Creo que ese es un primer paso."

Laura Morán: "Yo puedo decir, desde las escuelas, que la gran mayoría no están preparadas. Todos dicen: 'Sí, incluimos; sí, adaptamos; sí, a la discapacidad', pero la realidad es que no. Son muy pocas las personas que, como dicen ellos, tienen empatía y quieren ayudar y agregar su granito. Hablo desde la máxima autoridad, porque hay gente que no tiene ni idea de lo que es un niño, no solamente autista, de cualquier discapacidad. Creo que tendrían, primero, que capacitar a los directivos, punto número uno.

Por ejemplo, una de las cosas que pasó con Juani en la escuela es que nos cambiaron como ocho veces el horario en el año. Ellos tienen un ritmo, y Juani justamente tiene rutinas que no se las podés cambiar. Después hace crisis. ¿Por qué hizo crisis? Porque le cambiaron ocho veces el horario. Entonces, esas cosas se llaman empatía y no la tienen. Esas cosas se pueden modificar y la niña no haría crisis, por ejemplo. Entonces, ese tipo de cosas, como le pasa a Juani, que es mi hija, le puede pasar a cualquier niño. Yo lo digo porque lo vivo con Juani. Le sacan toda una estructura: el lunes tiene inglés, ahora no tiene inglés. Ocho veces en menos de tres meses nos cambiaron el horario. Es una cosa de locos. Entonces, eso para mí es cero empatía.

Puedo contar 500 cosas que pasan en las escuelas, que no tienen empatía con los niños, y no todo el mundo está capacitado para eso y tampoco se quieren capacitar. Y tampoco hay nada... uno hace cursos, pero los tenés que pagar. Tendrían que hacer cursos gratuitos para capacitar a los docentes, a los directivos y al personal que trabaja en la escuela, porque ellos también están con los niños cuando van a la cocina o a la puerta del baño. Todos tendrían que entender lo que es. Juani tiene la suerte de que va a la escuela donde yo trabajo, entonces todos la conocen porque es mi hija. Algunas personas tienen un poco de empatía por Juani, pero porque es mi hija. Ese es el tema. No sé si no fuera mi hija pasaría lo mismo. Creo que no, y estoy convencida de que no."

Maxi Giménez: "Bueno, también lo que comentas directamente abarca todo el ámbito de la vida. Pasa cuando lo llevas a un doctor que no tiene tolerancia a la espera, tiene autismo, no entiende que tiene que esperar, agarra crisis, ¡atendémelo antes! O cuando vas a un hospital, o cuando vas a un negocio también. Ese es el sentido de la sociedad que debe entender un poco más el concepto, hablando del autismo, pero en realidad de cualquier discapacidad, como dice Laura.

Laura Morán: Mira, el otro día, perdón que te interrumpa, fuimos a comprar a la carnicería. ¿Viste que está el descuento? Fuimos a comprar. Había un chico en silla de ruedas. Ni siquiera había carrito, carrito que no puede llevar, pero ni siquiera para agarrar con la mano para llevar la carne. ¿Dónde la va a llevar el chico en silla de ruedas? ¿Vos te crees que de toda la gente que había ahí, alguien se acercó para ayudar? Nadie se acercó. Yo me acerqué y le dije: "Vení para que pases por esta caja", salí de la cola que había. Éramos por lo menos 50 personas. Nadie se acercó al chico. ¿Entendés lo que te digo? Yo me fui hasta el auto porque venía con otro chico. Tuvieron que desarmar la silla de ruedas para poderlo subir, y es como que se quedó admirado, así, porque... Nadie lo registró, Maxi."

Maxi Giménez: "Ah, sí, sí, es así. Por eso digo yo, esto de... Si ves alguna condición, de lo que sea, que la gente se acerque, '¿'te ayudo? ¿necesitas algo?, ¿te pongo las cosas,? ¿Qué necesitas?''. Y lo mismo, cualquier centro que haga una atención al público, cualquier cosa, ya sea un comercio, como dice Laura, un hospital, si ven una condición de alguien, ellos mismos tienen que ofrecer directamente y darle la posibilidad a la gente."

Laura Morán:" Y perdón, pero por eso pusieron la hora azul. No estoy en contra de la Hora Azul, pero vos podes poner una Hora Azul. Yo trabajo todo el día y no puedo ir en ese horario. ¡Una hora azul! No pongas una Hora Azul, usalo todo el día. Y en el horario en que yo voy, debame que pase. No me pongas una Hora Azul a las 9 de la mañana, si yo trabajo hasta las 7 de la tarde, no puedo ir a las 9 de la mañana a la Hora Azul. Ah, pero todos estamos con el corazoncito azul. ¡No sirve eso! En definitiva, es un horario en el que no va nadie al comercio, entonces ni siquiera están haciendo una modificación en su estructura para brindar una solución."

Maxi Giménez: "Para explicarle a la gente, la Hora Azul supuestamente es para las personas con autismo o neurodiversidad que tienen problemas sensoriales: bajan el volumen, las luces, los estímulos sensoriales. Eso es la Hora Azul. Pero la están empezando a implementar ahora en negocios, como una iniciativa de autismo... La Municipalidad de San Luis, pero al final usan un horario en el que realmente no hay nadie. Debería ser una reglamentación ya directamente municipal, como dice Laura, que sea directamente para los negocios todo el día. ¡Listo, punto! Porque vos no vas en esas horas específicas. No te pueden marcar una hora para que vos vayas con tus chicos. Vos vas cuando podes y tenés que ir con los chicos cuando no te queda otra.

Jorge Pipitone: Pero fuera de eso, algo que es muy loco es tener gente, asociaciones, particulares que de la Hora Azul hacen un estandarte y no es funcional al problema."

Maxi Giménez: "Claro, no terminas resolviendo nada". Terminas nomás mostrando que está la Hora Azul, nada más. Por eso, es hacer publicidad, nada más. Termina siendo marketing."

Jorge Pipitone: "Marketing gracias a una problemática".

P: Me gustaría que dejaran unas palabras finales de lo que quisieran decir, justamente hablaron un poco del tema de empatía. ¿Qué otro mensaje final les gustaría rescatar sobre todo este tema?

Maxi Giménez: "Que el gobierno dé más posibilidades para la gente con discapacidad en todos los ámbitos". Creo que es muy poco lo que da. Me refiero a todos los gobiernos, provincial y estatal. No es que nos regalen cosas, sino dar los medios para tener las soluciones necesarias, ya sea en salud, en trabajo, en educación, en todo. Sí o sí, público. Sí, tienen que estar, tienen que cubrir las necesidades que, por ley, tienen que cubrir. Que haya más posibilidades en todas esas aristas."

Jorge Pipitone: "Sí, coincido con Maxi y sobre todo que abran la puerta a la posibilidad de que tengan, sobre todo los chicos que ya van siendo adultos o los adultos discapacitados, acceso a un trabajo digno. Porque la ley de cupo laboral a nivel provincia, a nivel municipio, a nivel nación no se respeta. La provincia tiene un 3% a nivel provincial que debería estar incorporado a la parte pública y no se respeta en ningún poder. Solamente el poder judicial tiene algún discapacitado incorporado, pero no llega al 3%. La provincia, en alguna oficina, tiene algún discapacitado, pero no llega ni siquiera al 1%. Creo que lo hacen por ignorancia, por comodidad, por falta de compromiso.

Nosotros, por el tema del cupo laboral, presentamos un anteproyecto que ha pasado a comisión para que le den acceso a la parte privada para que tomen personas discapacitadas. De hecho, hay personas sumamente formadas, que no tienen ninguna condición neurológica, solamente a lo mejor han quedado con algún problema motriz por algún accidente o un ACV, pero hay licenciados en turismo y abogados, que hoy están sin trabajo. Entonces no es falta de formación. Creo que, desde el gobierno, tanto provincia como nación, deberían entender que tienen que abrir el acceso a que sean autosuficientes, a que se puedan mantener a sí mismos.

P: ¿Un mensaje final, Laura?

 Laura Morán: "Mensaje final: Yo, en realidad, lo que quisiera es que, ya que tenemos un Ministerio de Discapacidad que lo crearon en este gobierno, quisiera que trabajara con el Ministerio de Educación para trabajar en serio, porque la verdad es que se necesita, y trabajar en serio, cuando digo en serio es en serio. Y empezar a recorrer las escuelas. Porque, yo no pertenezco a ningún partido político, ya saben que no, pero así como recorren los barrios las escuelas cuando hay que votar, es hora de que salgan a recorrer las escuelas porque ahí está la realidad.

Mira lo que pasó el otro día. Yo me sentí muy mal, me sentí mal como maestra y como mamá, super-mal. Vinieron a tomar el examen de alfabetización que viene del Ministerio de Educación. A todos los niños que tienen algún diagnóstico, o tienen PPI, o tienen adaptación, no se los tomaron. Yo primero pensé... Dije... bueno, no quise ser tan mala y empecé a averiguar. Fui aula por aula a consultar con mis compañeras, pero capaz  que quien me tocó a mí no quiso adaptarse. Y bueno, me enteré de que en el aula de mi hija, a mi hija, tampoco se la tomaron. Entonces, el examen está hecho en un cuadradito para que lo apruebe cualquier niño que no tenga ninguna condición. Entonces yo digo, nosotros tenemos que adaptar, tenemos que hacer PPI, tenemos que hacer millones de cosas, y ellos no. Después les salen los números allá al techo: 'Estamos con alfabetización'. Pero todos esos niños que quedaron afuera no fueron evaluados. Entonces los números no son reales. Eso es lo que tengo para decir."

P: Bueno, muchas gracias.

Maxi Jiménez, Jorge Pipitone y María Laura Morán: "Gracias".

 

"Hemos recorrido una parte de este “laberinto”, sin dudas son muchas las necesidades y  es fundamental el acompañamiento del gobierno Provincial y Nacional. Lo que más salió fue la palabra “empatía”. Sería muy importante que desde los medios de comunicación se hagan más visibles estas problemáticas. Que tanto de la sociedad, la gente común hasta los sectores de gobierno, que son los que tienen la posibilidad de brindar una solución, tengan más empatía y como siempre es el mensaje de Ian Moche para que tengamos  “una sociedad más humana y amigable para todos”.

 Ian Moche entrevista sobre el autismo:

 

 Audio: Entrevista con padres con niños autistas Parte 1:

 

Audio: Entrevista con padres con niños autistas. Parte 2:

 

“Amor especial” Tercer Cielo- tema dedicado al autismo:

 

                                                                                                                Edgar Zenere

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